Autodefensa - Self-advocacy
El término autodefensa , que significa hablar por uno mismo y sus intereses, se utiliza como nombre para los movimientos de derechos civiles y las redes de ayuda mutua para las personas con discapacidad. El término surgió en los movimientos de derechos civiles más amplios de las décadas de 1960 y 1970, y es parte del movimiento de derechos de las personas con discapacidad . En América del Norte, el movimiento de autodefensa está dirigido por una organización nacional llamada Self Advocates Becoming Empowered (SABE) y cuenta con el apoyo de organizaciones como ACT en los Estados Unidos, LiveWorkPlay en Canadá e internacionalmente a través de la organización People First.
Historia
El activismo por discapacidad como voluntariado y organizaciones orientadas a los padres, como March of Dimes, comenzó en la década de 1950. Los padres escondían a los niños discapacitados en gran medida por temor a la rehabilitación forzosa. En la década de 1960, los defensores de la discapacidad se unieron al creciente movimiento de derechos civiles y movimientos de derechos de las mujeres para promover la igualdad de trato y desafiar los estereotipos y generalizaciones, y la defensa de los derechos de las personas con discapacidad comenzó a tener un enfoque transversal a las discapacidades. Personas con diferentes tipos de discapacidades (discapacidades físicas y mentales, junto con discapacidades visuales y auditivas) y diferentes necesidades se unieron para luchar por una causa común.
En psiquiatría , desde la década de 1970, se ha enfatizado la autodefensa y el empoderamiento del paciente . Este énfasis comenzó a abogar por cambios en la prestación de servicios y a alentar a los pacientes a asumir un papel más activo en su propia atención.
En el Reino Unido, se dice que la autodefensa, que siguió a años de defensa de padres y profesionales en nombre de las personas con discapacidades de aprendizaje , comenzó en 1984 con la financiación de People First London Boroughs tras la asistencia de un pequeño número de centros de aprendizaje. personas discapacitadas en una conferencia internacional celebrada en los EE. UU. A fines de la década de 1980, el concepto de autodefensa ganó aceptación en círculos influyentes, debido al trabajo de organizaciones como Kings Fund , y en las artes, la academia y el mundo editorial debido a el trabajo de organizaciones como Yorkshire Arts Circus y académicos. La autodefensa comenzó a atraer estudios serios, uno de los más notables fue Sticking up for Ourselves de Ken Simons .
A Jim Sinclair se le atribuye el mérito de ser la primera persona en comunicar la perspectiva de los derechos contra la cura o los derechos del autismo a fines de la década de 1980. En 1992, Sinclair cofundó Autism Network International (ANI), que publica boletines "escritos por y para personas autistas" con Donna Williams y Kathy Grant , quienes conocieron a Sinclair a través de listas de amigos por correspondencia y conferencias sobre autismo. El primer número del boletín de ANI Our Voice se distribuyó en línea en noviembre de 1992 a una audiencia de profesionales en su mayoría neurotípicos y padres de niños autistas pequeños. El número de personas autistas en la organización creció lentamente y ANI se convirtió en una red de comunicación para personas autistas de ideas afines. En 1996, ANI estableció un retiro y una conferencia anual para personas autistas, que se conoció como " Autreat " y se llevó a cabo en los Estados Unidos. El tema de la primera conferencia en 1996 fue "Celebrando la cultura autista" y contó con cerca de 60 participantes. El éxito de Autreat inspiró posteriormente retiros autistas similares, como la conferencia de la Asociación para la Comunidad Autista , Autspace , en los Estados Unidos; Autscape en el Reino Unido; y Projekt Empowerment en Suecia.
En 1996, Martijn Dekker , un programador informático autista de los Países Bajos, lanzó una lista de correo electrónico llamada "Vida independiente en el espectro del autismo (InLv). La lista también dio la bienvenida a aquellos con afecciones" primarias ", como TDAH , dislexia y discalculia . El escritor estadounidense Harvey Blume fue miembro de la lista; lo describió como abrazar el "pluralismo neurológico" en un artículo de 1997 en The New York Times . Blume discutió el concepto de "diversidad neurológica" con la socióloga australiana Judy Singer . El término " neurodiversidad " fue publicado por primera vez en la tesis de honor de Singer de 1998 y en el artículo de Blume en The Atlantic de 1998. Blume fue uno de los primeros defensores de sí mismo que predijo el papel que jugaría Internet en el fomento del movimiento internacional de la neurodiversidad.
En 2004, la investigadora autista Michelle Dawson desafió el análisis de comportamiento aplicado (ABA) por motivos éticos. Ella testificó en Auton v. Columbia Británica contra la financiación obligatoria de ABA por parte del gobierno de Columbia Británica. El mismo año, The New York Times cubrió la perspectiva de la autodefensa del autismo publicando el artículo de Amy Harmon , "¿Qué tal no curarnos? Algunos autistas están suplicando".
El auge de Internet ha proporcionado más oportunidades para que las personas discapacitadas y neurodivergentes se conecten y se organicen. Teniendo en cuenta la distancia geográfica, los patrones de comunicación y habla de las personas neurodivergentes y el dominio de los profesionales neurotípicos y sanos, y los miembros de la familia en las organizaciones establecidas, Internet ha proporcionado un espacio valioso para que los autogestores se organicen y se comuniquen.
Crítica
Se ha debatido la posibilidad de que la autodefensa conduzca a un exceso de confianza y a la ignorancia o al rechazo de hechos cruciales o relevantes. La discusión sobre la democracia en la medicina cumplió con las afirmaciones de que el público no puede saber todo, por lo que se necesitan expertos para producir conocimiento en nombre del público y tomar decisiones por él; el público no puede tomar decisiones equivocadas debido a la falta de conocimiento completo sobre el tema. Esta visión hace que el público sea incapaz de promover los intereses de investigación académica o dar forma a las ideas intelectuales y la democracia de los académicos como público que elige a un partido a cargo que toma decisiones por ellos.
Deborah Lupton dijo que existen desventajas para los pacientes que responden con mayores niveles de autodefensa; Dijo que en casos de sufrimiento intenso y la posibilidad de muerte, que el médico acepte un papel autoritario y controlador puede ser importante como una forma de consuelo. Según Lupton, la confianza en los médicos, o en un abogado profesional , y la fe en su conocimiento experto es necesaria para consolar a las personas extremadamente enfermas.
En su investigación sobre treinta y dos mujeres que querían saber cómo la terapia de reemplazo hormonal (TRH) podría aliviar los síntomas de la menopausia, Henwood, Wyatt, Hart y Smith desafiaron la afirmación de que Internet puede promover la autodefensa. Según ellos, convertirse en autogestor educado en Internet requiere tener las habilidades para acceder a esta información, y algunos conocimientos para distinguir la utilidad de diferentes tipos de información y descifrar qué información es válida. Las estrategias de los pacientes para la búsqueda de información o la promoción en Internet no fueron sistemáticas.
Referencias
Otras lecturas
- Dybwad, Gunnar; Bersani, Hank, Jr., eds. (2000) [1996]. Nuevas voces: autodefensa de personas con discapacidad (reimpresión ed.). Cambridge, MA: Brookline Books. ISBN 978-1-57129-004-5. OCLC 426222826 . Este libro incluye muchos capítulos escritos por autogestores relacionados con el movimiento de autodefensa y proporciona una perspectiva histórica, así como reflexiones sobre el estado actual y el curso futuro del movimiento.
- Liga Internacional de Sociedades para Personas con Discapacidad Mental (1996). Las creencias, valores y principios de la autodefensa . Cambridge, MA: Brookline Books. ISBN 978-1-57129-022-9. OCLC 39295683 .Este folleto habla sobre las creencias, los valores y los principios de la autodefensa y sobre el papel de las personas de apoyo. También ofrece ejemplos de buenas prácticas. Es producido por el ILSMH formado para ayudar a promover la autodefensa a nivel internacional.
- Sands, Deanna J .; Wehmeyer, Michael L., eds. (1996). Autodeterminación a lo largo de la vida: independencia y elección para las personas con discapacidad . Baltimore: PH Brookes. ISBN 978-1-55766-238-5. OCLC 34192530 . Este libro reconoce que la autodeterminación es uno de los pilares de la independencia de las personas con discapacidades y explora los aspectos teóricos, de desarrollo y prácticos de la toma de decisiones.
- Los autogestores se vuelven empoderados (1994). Tomando lugar: Ponerse de pie y hablar sobre la vida en nuestras comunidades . preparado por Michelle Hoffman. Memphis, TN: Self-Advocates Becoming Empowered. OCLC 37870231 . Disponible en ARC Tulsa 1601 S. Main Street, Suite 300, Tulsa, OK 74119, a la atención de: Michelle Hoffman
- Williams, Paul; Shoultz, Bonnie (1982). Podemos hablar por nosotros mismos . Horizontes humanos. Londres: Souvenir Press. ISBN 978-0-285-64938-5. OCLC 9185871 .Este libro describe los inicios del movimiento de autodefensa en los Estados Unidos e Inglaterra. Incluye sugerencias para desarrollar grupos de autodefensa.