Asociación Hayim - Hayim Association

Asociación Hayim
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Logotipo de la Asociación Hayim
Fundado 25 de junio de 1984
Fundador La profesora Rina Zaizov Marx y los padres cuyos hijos padecen cáncer
Escribe ONG
Número de registro. 580073955
Atención Salvar vidas de niños con cáncer
Localización
Área de servicio
 Israel
Gente clave
 Junta Ejecutiva de Voluntarios:

Avshalom Cohen (presidente)

Amir Segev (vicepresidente)

Asher Tagar

David Orren, avanzado

Haim Maimon, CPA

Josef Ezra

Aya Cohen

Elad Richenberg

Auditor:

Yuval Kidron, contador público certificado

Asesor legal voluntario:

Basha Zebida Saborai, avanzado

Contralor voluntario:

Guy Vafner, CPA

Junta directiva:

Avi Schumer

Prof. Ian Cohen

Prof. Israel Borovitz

John Geva, avanzado

Dana G'orini Rosenbluth

Yossi Elbaz

Prof. Isaac Meller

Moshe Morad

Adi Keizman

Omri Padan
Voluntarios
300
Sitio web hayim.org

La Asociación HAYIM para Niños con Cáncer en Israel (en hebreo : עמותת חיים ) es una organización no gubernamental que trabaja de manera voluntaria para brindar alivio y apoyo a los pacientes de oncología pediátrica en Israel .

Etimología

" Hayim " (también transcrito como Haim, Chayyim, dis, Jaim hebreo : חַיִּים / ˌ x ɑː i m / ) es una palabra hebrea que significa "vida" se dedica a mejorar y salvar la vida de los niños con cáncer.

Historia

Esta organización benéfica sin fines de lucro fue establecida en 1984 por padres de niños con cáncer para defender las necesidades de sus hijos y apoyar la investigación. La Asociación Hayim fue la primera organización en Israel que tiene como objetivo brindar ayuda a los niños con cáncer. Desde su fundación, la Asociación Hayim ha trabajado incansablemente para promover el tratamiento y mejorar la calidad de vida de esos niños.

La asociación, una creación de la difunta Prof.Rina Zaizov Marx , ganadora del Premio Israel de Medicina y cofundadora de la asociación, está dirigida por padres de niños con cáncer, algunos de los cuales se han recuperado por completo y otros murió de la enfermedad.

Función

Todo el trabajo se realiza de forma voluntaria, lo que requiere una gran cantidad de tiempo y recursos personales. La asociación trabajó inicialmente en nombre de la Oncología Departamento en el Centro Médico Infantil Schneider de Israel , pero dentro de unos años se ramificó, hasta hoy está en funcionamiento en todo el país, apoyando toda la pediátrica Hemato - oncología salas de todo Israel.

La Asociación Hayim desempeña un papel fundamental en el aumento de la conciencia pública sobre el cáncer en los niños, ayudando a reducir el estigma asociado a esta enfermedad en varios sectores del público. Las diversas actividades que ofrece la Asociación Hayim brindan a estos niños enfermos momentos de alegría y consuelo.

El foco principal de las actividades de la Asociación Hayim se centra en la promoción de la investigación y el tratamiento del cáncer pediátrico en Israel. Gran parte del progreso médico en este campo se ha debido al uso de equipos de última generación adquiridos con la ayuda de la asociación. La asociación apoyó la creación de las bases de datos precisas de la Sociedad de Oncología Hematológica Pediátrica de Israel, que monitorean la incidencia del cáncer pediátrico en Israel y facilitan la participación en un protocolo de tratamiento internacional avanzado que requiere un respaldo financiero significativo. La asociación ha posicionado personal permanente de servicios sociales en los departamentos de oncología pediátrica de todo el país, quienes identifican las necesidades en el campo y brindan una solución inmediata en el día a día.

La Asociación Hayim considera que una parte importante de su función es tratar a toda la familia a través de actividades orientadas a la familia. Proporciona grupos de apoyo para padres y hermanos de niños con cáncer, al tiempo que proporciona respuestas tanto materiales como emocionales a sus necesidades únicas durante el diagnóstico, así como durante y después del tratamiento (incluido el apoyo material a las familias necesitadas, la financiación de días de actividades especiales, etc. ) A través de sus esfuerzos, la asociación ha facilitado el establecimiento del primer departamento de hospitalización en Israel para niños con cáncer, así como la primera unidad de trasplante de médula ósea en el país para estos niños.

La Asociación Hayim participa en la lucha continua contra el cáncer y en la recaudación de fondos para ayudar a los niños. La organización es administrada por un comité directivo voluntario. Todos los miembros de la asociación trabajan de forma totalmente voluntaria, sin remuneración. Se brinda ayuda a todos los niños sin distinción de raza, credo, nacionalidad o convicción política.

La asociación es miembro de la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres con Cáncer Infantil (ICCCPO) . Como único representante de la ICCCPO en Israel, mantiene estrechas relaciones con la organización internacional y se beneficia de su experiencia y conocimiento, aplicando la información para promover la calidad de vida de los niños enfermos en Israel y estandarizar las instalaciones de tratamiento en los distintos centros. en el país.

Todas las fuentes financieras de la asociación provienen de donaciones dentro de Israel y de comunidades judías en todo el mundo.

Operaciones actuales

Asistencia a las familias

En el momento en que a un niño se le diagnostica cáncer, el equilibrio familiar cambia drásticamente. Además de la crisis provocada por el diagnóstico en sí, uno de los padres a menudo se ve obligado a dejar su trabajo para dedicarse a supervisar y cuidar de cerca a su hijo durante los tratamientos. El segundo padre a menudo continúa trabajando, sin dejar de estar comprometido con el cuidado de los otros hermanos en casa, asegurándose de que su rutina diaria se mantenga en la medida de lo posible. Esta situación (disminución de los ingresos versus aumento de los gastos) causa a las familias una gran angustia financiera y emocional. Muchas familias experimentan graves crisis financieras después del diagnóstico de la enfermedad de su hijo, debido a los grandes gastos que implica el tratamiento de su hijo enfermo. La Asociación Hayim brinda asistencia financiera a las familias, para que los padres puedan continuar con su rutina diaria mientras atienden sus necesidades diarias, así como las necesidades especiales involucradas en el pago del tratamiento de su hijo enfermo. Se ofrecen los siguientes servicios:

  • Asistencia financiera directa a la familia
  • Asistencia para financiar equipos auxiliares vitales
  • Asistencia en la compra de medicamentos no incluidos en la Canasta Nacional de Salud de Israel de medicamentos , que se considera que salvan vidas.
  • Asistencia específica para necesidades médicas esenciales, que ayudará a aumentar las posibilidades de recuperación del niño (compra de una cama especial, silla de ruedas, globo de oxígeno, audífono, gafas especiales, etc.)

Comidas de vacaciones

En la víspera de la Pascua y el Año Nuevo judío , la Asociación Hayim ofrece comidas festivas en los departamentos de oncología pediátrica de todo Israel. En el marco del proyecto, los niños enfermos que se ven obligados a permanecer en el hospital durante las vacaciones pueden invitar a sus familias a celebrar alrededor de una mesa festiva especial cerca de la cama del niño. Esta comida está organizada y financiada por la Asociación Hayim con el apoyo de voluntarios de la asociación. Incluye una comida festiva caliente con todos los símbolos del festival. Esta comida brinda calidez y amor, y endulza el ambiente festivo para los niños enfermos y sus familias, además de darles fuerzas, aunque sea un poco. También ayuda a unir a la familia, a pesar de la tremenda crisis provocada por la enfermedad que afecta a todos y cada uno de los miembros de la familia. Dentro de este proyecto, la asociación también ayuda a las familias de niños enfermos que atraviesan dificultades económicas. Las familias de los niños cuya salud les permite ser dados de alta del hospital para la víspera del festival reciben subvenciones para las fiestas, una ayuda financiera diseñada para ayudar a la familia a organizarse para el festival y comprar los productos y símbolos del festival necesarios para la fiesta, al igual que en cualquier hogar en Israel.

Servicios de transporte

Los niños pacientes deben viajar hacia y desde el hospital para recibir tratamientos. Muchas familias enfrentan tensiones financieras como resultado de la enfermedad del niño y los altos costos involucrados en su tratamiento. Muchas familias con niños enfermos no tienen automóvil privado y la salud del niño no les permite viajar en transporte público debido a su sistema inmunológico comprometido. La frecuencia de sus visitas al hospital es alta, lo que supone una carga económica adicional para las familias. La Asociación Hayim ha brindado asistencia para obtener reembolsos e incluso financiar completamente los costos de transporte en los casos en que la Organización para el Mantenimiento de la Salud de la familia no participa. Se incluyen pruebas, visitas de seguimiento y diversas emergencias que requieren que el niño viaje al hospital.

Servicios para cuidadores

En el momento en que a un niño se le diagnostica cáncer, la dinámica familiar cambia drásticamente. Además de la tremenda crisis que provoca el diagnóstico de la enfermedad, muchos padres se ven obligados a dejar sus trabajos para dedicarse a su hijo enfermo y acompañar a su hijo durante los tratamientos. A menudo, uno de los padres continúa trabajando, sin dejar de estar comprometido con el cuidado de los otros hermanos en casa, tratando de mantener su rutina diaria habitual en la medida de lo posible. Durante la etapa inicial del tratamiento activo, las familias experimentan una confusión emocional, debido a los cambios y trastornos en sus vidas. Luego deben hacer frente a la quimioterapia , la radioterapia , los trasplantes , la cirugía y las hospitalizaciones prolongadas, y requieren cuidados intensivos y ayuda cercana. La Asociación Hayim proporciona a los niños enfermos y sus familias servicios de cuidado . Los servicios están diseñados para ayudar a las familias que requieren asistencia y apoyo adicional en el hospital y en el hogar para el niño y sus hermanos.

Campamento de verano

Los meses de verano son especialmente difíciles para estos niños, ya que están en el hospital sometidos a tratamientos mientras sus amigos sanos disfrutan de un campamento de verano y otras actividades divertidas. Los niños enfermos que se someten a tratamientos dolorosos se ven obligados a evitar los placeres del verano: viajar en áreas públicas, debido a su sistema inmunológico debilitado (como resultado de los tratamientos), nadar, visitar playas y participar en campamentos de verano que ofrecen una amplia gama. de actividades. Para ayudar a compensarlos, la Asociación Hayim lleva campamentos de verano a los departamentos de oncología pediátrica, donde los niños pueden disfrutar de una amplia gama de actividades especiales que se adaptan a sus necesidades y limitaciones especiales, elevando el espíritu de los niños.

Cuidado dental

Uno de los problemas más importantes en el tratamiento oncológico de niños con cáncer es la higiene bucal y dental. El vínculo entre el cáncer y los dientes se puede ver de dos formas específicas:

  1. El sistema inmunológico de los niños que reciben quimioterapia está severamente debilitado, lo que los coloca en mayor riesgo de contraer infecciones a través del cuidado dental. La boca constituye una fuente importante de infección en los niños que reciben quimioterapia. Por lo tanto, el cuidado de los dientes y las encías es de primordial importancia para los niños que están en tratamiento, con el fin de reducir el riesgo de infección.
  2. La quimioterapia y la radioterapia por sí solas dañan los dientes, las encías y el revestimiento de la boca. Si no se presta la máxima atención a este problema, el daño puede ser a largo plazo y afectar aún más la salud del niño. Esto también puede aumentar las posibilidades de complicaciones en la salud del niño, como resultado de infecciones que reducen la calidad de vida de un niño que se ha recuperado del cáncer.

En consecuencia, el cuidado dental constituye un componente esencial y vital en el tratamiento general del niño. La atención dental preventiva que se integra con los tratamientos oncológicos reduce las complicaciones del tratamiento, al tiempo que contribuye significativamente a reducir el sufrimiento de estos niños y mejorar su salud futura.

El tipo de cáncer más común en los niños es la leucemia. Cuando un niño debe someterse a un trasplante de médula ósea , se requiere un tratamiento preventivo para minimizar el riesgo de infección que podría afectar el éxito del trasplante. La atención odontológica incurre en gastos importantes, que obligan a la familia a pagar en efectivo como consecuencia de la situación económica que atraviesan muchas familias de niños enfermos de cáncer, pero que no pueden hacer estos cuantiosos pagos. En ciertos casos, sin asistencia financiera, los hospitales se ven obligados a posponer los trasplantes debido a la preparación insuficiente del niño trasplantado. A pesar de la importancia crítica del cuidado dental en los niños con cáncer, el tema no recibe una respuesta satisfactoria del sistema de salud de Israel . Aunque la ley exige que las HMO financien parte de la atención dental de estos niños, en realidad, existen varias razones que impiden la prestación de atención dental a los niños con cáncer:

  1. El cuidado dental en niños con cáncer es difícil y complejo debido a su sistema inmunológico comprometido y sus capacidades de coagulación sanguínea deterioradas. La atención dental debe ser brindada por especialistas en odontología pediátrica, y el número de estos expertos en la comunidad es extremadamente bajo.
  2. Debido a fallas burocráticas, la mayoría de los niños con cáncer no reciben cobertura de seguro completa para estos tratamientos.
  3. Debido al alto costo de la atención dental, muchas familias encuentran dificultades para pagar incluso algunos de estos costos.

Vacaciones

Para nuestro pesar, no todos los niños se recuperan y superan el cáncer. La Asociación Hayim financia vacaciones para familias de niños con enfermedades terminales. Cuidar a un niño con una enfermedad terminal es una gran responsabilidad, no solo física y mentalmente, sino también económicamente. Muchas de estas familias viven con bajos ingresos o con prestaciones de asistencia social, ya que se ven obligadas a dejar el trabajo para cuidar a su hijo enfermo o discapacitado y rara vez, si acaso, tienen la oportunidad de disfrutar juntos de unas vacaciones familiares. El objetivo de estas vacaciones es unir a la familia y dar a todos sus miembros los últimos momentos felices juntos. Esto hace que las últimas experiencias preciosas de los niños sean de felicidad y disfrute, antes de unirse a los ángeles. Sus emociones y dolor no se pueden expresar con palabras.

Asignaciones a institutos

La Asociación Hayim apoya a los departamentos de oncología de los hospitales de todo Israel, con el fin de promover la calidad de los servicios médicos y la atención brindada a los niños enfermos en estos departamentos. La asociación financia los puestos de personal médico: médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, técnicos de laboratorio y personal paramédico, según las necesidades de cada departamento y la capacidad financiera de la asociación. La Asociación Hayim también apoya a la Sociedad Israelí de Hematología y Oncología Pediátrica con respecto a los protocolos médicos en Israel y en el extranjero para financiar la financiación de un administrador de datos (para unirse al American Children's Oncology Group (COG) , en la financiación de ISPHO [1] conferencias y foros psicosociales profesionales diseñados para comparar y evaluar el tratamiento de los niños en todo Israel.

Representantes

La asociación opera en todos los centros médicos a nivel nacional y forma parte de la red de oncología de los departamentos. Se distingue por su actividad en la identificación de las necesidades reales a nivel individual y colectivo, y en la adecuación de proyectos que brinden una respuesta satisfactoria a las necesidades de los niños y su entorno de apoyo.

Premios y logros

En reconocimiento a sus actividades, la Asociación Hayim fue galardonada con el Premio Alon 2002 por su “Acto pionero excepcional” y por su contribución a la sociedad en Israel. La asociación ha sido galardonada con el Sello de Calidad del sector de Asociaciones y Organizaciones sin Fines de Lucro y un certificado de Gestión Adecuada del Registrador de Sociedades Amutot (Sin Fines de Lucro). La Asociación Hayim está reconocida a efectos fiscales, es una sociedad sin fines de lucro registrada en Israel con el número 580073955. La Asociación Hayim es una organización sin fines de lucro exenta de impuestos .

Notas

Ver también

enlaces externos