Dor Yeshorim - Dor Yeshorim
Dor Yeshorim (en hebreo : דור ישרים ), también llamado Comité para la Prevención de Enfermedades Genéticas Judías , es una organización sin fines de lucro que ofrece exámenes genéticos a miembros de la comunidad judía en todo el mundo. Su objetivo es minimizar, y eventualmente eliminar, la incidencia de trastornos genéticos comunes a los judíos , como la enfermedad de Tay-Sachs . Dor Yeshorim tiene su sede en Brooklyn, Nueva York , pero tiene oficinas en Israel y en varios otros países.
Historia
Tanto en la comunidad judía asquenazí como en la sefardí , hay un aumento en la tasa de una serie de trastornos genéticos como la enfermedad de Tay-Sachs, un trastorno autosómico recesivo que pasa desapercibido en los portadores, pero que es fatal en los primeros años de vida en casi todos. homocigotos . (La excepción es el raro Tay-Sachs de inicio en la edad adulta , que normalmente no es fatal pero es incapacitante).
El judaísmo ortodoxo generalmente se opone al aborto selectivo . Aunque el diagnóstico genético preimplantacional (DGP) a menudo es aprobado por Halakha , es un proceso difícil y costoso. Al evitar los matrimonios entre "portadores", la incidencia de los trastornos disminuye sin tener que recurrir a tales métodos.
Dor Yeshorim fue fundada en 1983 por el rabino Josef Ekstein en Brooklyn. Su nombre, que significa "generación recta", proviene del Salmo 112: 2.
En una entrevista de 2006, Ekstein dijo que si bien cuatro de sus primeros cinco hijos murieron de la enfermedad de Tay-Sachs, ninguno de sus hijos nacidos después de la fundación de Dor Yeshorim sufrió la enfermedad. La misma entrevista cita a un neurólogo de Nueva York que acredita la desaparición casi total de la condición de la comunidad ultraortodoxa debido a la participación de Dor Yeshorim.
En 2005, se creó una subsidiaria de Dor Yeshorim llamada Kehila Cord para la recolección y almacenamiento de sangre del cordón umbilical .
En 2016, Dor Yeshorim recibió la atención de los medios cuando se compartió en la comunidad judía ortodoxa un video de rap de dos colegialas haciendo beat-boxing sobre sus perspectivas de matrimonio. La organización afirmó estar "muy perturbada por todo el asunto" y que "... está por debajo de nuestra dignidad como organización promover tal cosa". Posteriormente, Dor Yeshorim también emitió un comunicado oficial distanciándose del video.
Operaciones
Dor Yeshorim analiza únicamente los rasgos recesivos que dan lugar a trastornos letales o muy debilitantes, proporcionando servicios profilácticos en lugar de diagnósticos. No detectan trastornos que surgen de mutaciones genéticas dominantes , ya que estos no pueden prevenirse mediante una selección de pareja informada. Solo se prueban las afecciones que pueden informarse de manera confiable como una coincidencia genética positiva o negativa.
Se ofrecen tres paneles de pruebas: el Panel Ashkenazi Estándar original, el Panel Sefardí / Mizrahi y el Panel Ashkenazi Opcional (ofrecido por una tarifa adicional). Desde enero de 2016, las personas que indican que son de ascendencia sefardí se prueban automáticamente con los paneles asquenazí y sefardí. El Panel Ashkenazi Estándar incluye pruebas para las siguientes enfermedades:
- Enfermedad de Tay-Sachs
- Disautonomía familiar
- Fibrosis quística
- Enfermedad de Canavan
- Enfermedad por almacenamiento de glucógeno (tipo 1)
- Anemia de Fanconi (tipo C)
- Síndrome de Bloom
- Enfermedad de Niemann-Pick
- Mucolipidosis tipo IV
- Atrofia muscular en la columna
Las muestras recolectadas por Dor Yeshorim son anónimas; la única información personal asociada con cada muestra es la fecha de nacimiento. Se proporciona al remitente un número de identificación aleatorio que identifica la muestra. Cuando dos clientes de Dor Yeshorim contemplan el matrimonio, intercambian números de identificación de muestra y fechas de nacimiento y cada uno se pone en contacto con la organización. Cuando ambos portan un gen del mismo trastorno, se les informa que no se recomienda la compatibilidad. En ese caso, un cliente puede comunicarse opcionalmente con Dor Yeshorim por separado para obtener servicios de asesoramiento y apoyo. De esta forma, se garantiza la total privacidad; ni siquiera los empleados de Dor Yeshorim saben quién resultó ser genéticamente incompatible, a menos que los clientes deseen lo contrario. Dor Yeshorim no informa a los clientes qué enfermedad se indicó para evitar una "carga emocional innecesaria" y una "estigmatización de las familias". En el contexto de shidduchim , esta verificación de compatibilidad genética se ejecuta comúnmente dentro de las primeras tres fechas o incluso antes de la primera, para evitar decepciones y angustias.
En los Estados Unidos, los costos de las pruebas oscilan entre $ 225 y $ 500. La mitad de los costos reales de las pruebas está subvencionada por donantes privados y gobiernos.
Para mayor comodidad, Dor Yeshorim ofrece sesiones de evaluación anuales en las escuelas judías ortodoxas para estudiantes que se acercan a la edad para contraer matrimonio. Las muestras también se pueden proporcionar de forma privada.
Recepción
El sistema ha recibido elogios y críticas tanto dentro como fuera de la comunidad.
En marzo de 2006, Dor Yeshorim había logrado un amplio apoyo en la comunidad judía ortodoxa y entre sus líderes, y se había convertido en un nombre familiar que se daba por sentado. En ese momento, habían probado a más de 200.000 personas y habían respondido "incompatible" a 750 coincidencias sugeridas.
Ha habido críticas contra el método utilizado por Dor Yeshorim por Moshe Dovid Tendler , profesor de ética médica en la Universidad Yeshiva .
Surge la pregunta, ¿cuándo se detiene? Hay cerca de 90 genes [homocigotos] que no le gustaría tener. ¿Llevará esto a que las personas se muestren unas a otras copias impresas por computadora de sus afecciones genéticas? Nunca nos casaremos.
Tendler siente que el sistema está "afirmando la eugenesia ", que él ve como "la idea de que los judíos son el depósito de genes malos".
Fred Rosner , profesor de medicina de la Facultad de Medicina Albert Einstein , dijo que "Creo que Dor Yeshorim realiza un gran servicio ... la detección es algo maravilloso de hacer, y si puede evitar el nacimiento de un niño potencialmente mortalmente afectado, Esa es una buena cosa."
Dor Yeshorim ha sido criticado por retener los resultados de los pacientes, por negarse a publicar sus registros financieros y por no realizar pruebas a nadie que ya se haya hecho la prueba en otro lugar, por Geoffrey Alderman , quien dice que Dor Yeshorim fracasa en algunas pruebas fundamentales. Los críticos, incluida la Asociación para la Prevención de Enfermedades Genéticas Judías, han descrito a Dor Yeshorim en el Reino Unido como un "impuesto a las bodas".
Dor Yeshorim también fue criticado por supuestamente tratar de convencer a la comunidad judía de que debe, por "razones religiosas", utilizar su servicio, haciendo circular una carta de Bezalel Rakow . Rakow fue signatario de una carta posterior en la que se indicaba que "cada individuo tiene el privilegio de realizar la prueba de manera coherente con sus deseos". En 2012, el Jewish Chronicle publicó una carta de un portador de Tay-Sachs, que se sintió herido por la insinuación de un organizador de Dor Yeshorim de que existía un estigma asociado a ser portador de Tay-Sachs.