Fideicomiso de Fibrosis Quística - Cystic Fibrosis Trust

La fibrosis quística Confianza (estilizado como quística Fibros es ), es un Reino Unido basados en la caridad nacional fundada en 1964, que trata de todos los aspectos de la fibrosis quística (FQ). Financia la investigación para tratar y curar la FQ y tiene como objetivo garantizar la atención clínica y el apoyo adecuados para las personas con fibrosis quística.

Objetivos

Sus objetivos son:

  • Financiar la investigación médica y científica sobre tratamientos efectivos y el desarrollo de una cura para la fibrosis quística;
  • Asegurar una atención clínica adecuada para las personas con fibrosis quística;
  • Brindar información, asesoramiento, apoyo y, en su caso, asistencia financiera a cualquier persona afectada por la fibrosis quística.

Investigar

El objetivo de la investigación de Cystic Fibrosis Trust es comprender, tratar y curar la fibrosis quística. Cystic Fibrosis Trust es el principal financiador de la investigación médica y científica de la FQ en el Reino Unido. La investigación de The Trust se divide en dos categorías principales:

  • Terapia génica : The Trust invierte actualmente más de 3 millones de libras esterlinas al año en un programa de investigación sobre terapia génica, con el fin de convertirla en una realidad clínica en el futuro previsible. La terapia genética tiene como objetivo agregar una copia sana del gen defectuoso de la FQ al pulmón. Cystic Fibrosis Trust ha reunido a más de 40 de los principales científicos del Reino Unido para impulsar esta investigación a través del Consorcio de Terapia Génica de Fibrosis Quística del Reino Unido . Los científicos han desarrollado un producto que planean llevar a ensayos clínicos en 2008. Estos ensayos costarán £ 4.7 millones adicionales.
  • Investigación médica y científica : The Trust apoya la investigación destinada a tratar y curar los síntomas de la FQ y mejorar la vida de quienes padecen la afección. El Trust gasta actualmente alrededor de £ 1 millón al año en esta investigación sin terapia génica.

Cuidados clínicos

La fibrosis quística es una enfermedad compleja que requiere un tratamiento especializado considerable. En los últimos quince años, el Trust ha ayudado a establecer y dotar de personal a 45 centros especializados en el tratamiento de la FQ en todo el Reino Unido. Desde 1997, Cystic Fibrosis Trust ha invertido más de £ 10 millones en el NHS para mejorar la atención clínica de las 8.000 personas en el Reino Unido con FQ; ayudando a financiar médicos, enfermeras y equipos multidisciplinarios.

Cystic Fibrosis Trust establece el estándar nacional en atención clínica; proporciona y financia una base de datos clínica de FQ del Reino Unido; y mide los niveles de prestación de servicios. Los asesores de pacientes expertos de The Trust (que tienen FQ) trabajan con los proveedores de salud y el gobierno para influir y mejorar la atención de las personas con FQ en todo el Reino Unido.

Información, asesoramiento y soporte

Cystic Fibrosis Trust ofrece un servicio de línea de ayuda confidencial de 9 a 5 de lunes a viernes para recibir asesoramiento y apoyo sobre todos los aspectos de la fibrosis quística. The Trust también ofrece información y consejos a los afectados, junto con sus familiares y amigos, escuelas y empleadores y cualquier persona interesada en la fibrosis quística. El Fideicomiso también asesora a las familias sobre los beneficios y, cuando corresponde, proporciona asistencia financiera y subvenciones de bienestar.

Soporte comunitario

Cystic Fibrosis Trust recibe donaciones y apoyo de las comunidades locales. Además de las contribuciones, la artista británica Jenny Wicks ha realizado esfuerzos de recaudación de fondos en 2009 con su exposición de arte fotográfico, un breve documental y un libro titulado Root Ginger . La exposición describe el patrón de herencia genética recesiva que causa el cabello rojo o jengibre, el mismo patrón de herencia que causa la fibrosis quística. Una parte de las ganancias de la exposición y la venta de libros se destinará al Cystic Fibrosis Trust.

Ver también

Referencias

enlaces externos