Fundación de Fibrosis Quística - Cystic Fibrosis Foundation
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| Fundado | 16 de diciembre de 1955 |
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| 13-1930701 | |
| Estatus legal | 501 (c) (3) organización sin fines de lucro |
| Atención | Fibrosis quística |
| Localización | |
| Catherine C. McLoud | |
| Michael P. Boyle, médico | |
Presidente , Consejo Asesor de Adultos |
KC Blanco |
| Subsidiarias | Fundación de Asistencia al Paciente con Fibrosis Quística, Terapéutica de la Fundación de Fibrosis Quística |
Ingresos
(2016) |
$ 192,528,975 |
| Gastos (2016) | $ 299,650,531 |
Empleados (2016) |
731 |
Voluntarios (2016) |
250 000 |
| Sitio web | www |
Anteriormente llamado |
Fundación Nacional de Investigación de Fibrosis Quística |
La Cystic Fibrosis Foundation ( CFF ) es una organización sin fines de lucro 501 (c) (3) en los Estados Unidos establecida para proporcionar los medios para curar la fibrosis quística (FQ) y garantizar que las personas que viven con FQ tengan una vida larga y productiva. La Fundación proporciona información sobre la fibrosis quística y financia la investigación de la FQ que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con la enfermedad. La Fundación también participa en el cabildeo legislativo para la fibrosis quística.
Historia
La Fundación fue establecida en 1955 por un grupo de voluntarios en Filadelfia, Pensilvania .
Además de otorgar subvenciones para la investigación de la fibrosis quística y apoyar los ensayos clínicos, la fundación promueve y acredita 115 centros especializados para el tratamiento de personas con fibrosis quística. La Fundación tiene más de 80 capítulos y oficinas en los Estados Unidos.
Antes de que comenzara a usar el nombre actual, la organización se conocía como la "Fundación Nacional de Investigación de Fibrosis Quística".
En 1989, los científicos que trabajaban para la Cystic Fibrosis Foundation descubrieron el gen que causa la fibrosis quística, considerado la clave para desarrollar una cura para la fibrosis quística.
Desde 1982 hasta 1999, el periodista deportivo Frank Deford se desempeñó como presidente de la Fundación.
La Cystic Fibrosis Foundation ha sido pionera en el tratamiento de la fibrosis quística, habiendo desempeñado un papel importante en el desarrollo y uso de cinco terapias aprobadas por la FDA, incluido ivacaftor (Kalydeco). El último fármaco aprobado por la FDA es Trikafta , que fue aprobado por la FDA en 54 días y puede ayudar hasta al 90% de los pacientes con FQ.
En 2014, la Cystic Fibrosis Foundation vendió los derechos de las regalías de los medicamentos por $ 3.3 mil millones, veinte veces el presupuesto de 2013 de la Fundación.
En la actualidad
Actualmente, la Fundación opera en Bethesda, Maryland. Michael P. Boyle, MD es el presidente activo y director ejecutivo de la organización. A finales de 2019, Preston Campbell, MD, se retiró como director ejecutivo. La Fundación está diseñada en muchos departamentos diferentes, incluidos Políticas Públicas y Defensa, Comunicaciones y Recaudación de Fondos. El programa Compass es un servicio que brinda a los pacientes y sus familias apoyo para asuntos financieros, legales y de seguros, particularmente para obtener cobertura de seguro para los diversos medicamentos que necesitan para sobrevivir.
Eventos
La Fundación organiza varios eventos filantrópicos tanto a nivel local alrededor de los capítulos como a nivel nacional. Uno de los eventos más importantes es la caminata Great Strides, establecida en 1989. Es una caminata patrocinada similar a Race for the Cure , donde los participantes caminan 10 kilómetros (6.2 millas) para recaudar fondos para apoyar la investigación de la fibrosis quística. Hay caminatas Great Strides en más de 560 lugares en todo el país. Great Strides ha logrado recaudar más de $ 180,000,000 para la investigación de la fibrosis quística.
Algunos otros eventos emblemáticos incluyen CF Cycle for Life, CF Climb, Xtreme Hike y Team CF. La lista de eventos nacionales incluye Ultimate Golf Experience, American Airlines Celebrity Ski y Volunteer Leadership Conference. Los capítulos individuales pueden albergar sus propios eventos que pueden incluir, entre otros, eventos de pesca, eventos de cena y baile, torneos de golf y los mejores eventos.
La Fundación también organiza numerosos eventos de defensa, como March on the Hill, días de defensa estatal y el Día de defensa de los adolescentes, que permite a las personas con fibrosis quística y sus seres queridos hablar con quienes los representan.
En 2016, la Fundación organizó su primer evento virtual para adultos con FQ, BreatheCon. El propósito de hacer que el evento fuera virtual fue abordar las preocupaciones de una posible infección cruzada entre las personas que viven con fibrosis quística y que interactúan en persona. Desde la primera BreatheCon, la Fundación ha organizado varios otros eventos virtuales dedicados a conectar a la comunidad, incluidos FamilyCon e ResearchCon.
Referencias
enlaces externos
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