Cuidados paliativos -Palliative care

Médico de Medicina Paliativa
Ocupación
Tipo de ocupación
Especialidad
Sectores de actividad
Medicamento
Descripción
educación requerida
campos de
empleo
Hospitales , Clínicas

Los cuidados paliativos (derivados de la raíz latina palliare , o 'cubrir'), también conocidos como cuidados de comodidad , son un enfoque interdisciplinario de atención médica destinado a optimizar la calidad de vida y mitigar el sufrimiento de las personas con enfermedades graves, complejas y, a menudo, terminales, con muerte. como resultado. Dentro de la literatura publicada, existen muchas definiciones de cuidados paliativos. La Organización Mundial de la Salud(OMS) describe los cuidados paliativos como “un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan los problemas asociados con enfermedades que amenazan la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana y la evaluación y el tratamiento impecables del dolor. y otros problemas, físicos, psicosociales y espirituales". En el pasado, los cuidados paliativos eran un enfoque específico de la enfermedad, pero hoy en día la OMS adopta un enfoque más amplio, que los principios de los cuidados paliativos deben aplicarse lo antes posible a cualquier enfermedad crónica y, en última instancia, mortal.

Los cuidados paliativos son apropiados para personas con enfermedades graves de todas las edades y se pueden brindar como el objetivo principal de la atención o junto con el tratamiento curativo . Lo proporciona un equipo interdisciplinario que puede incluir médicos, enfermeras, terapeutas ocupacionales y físicos, psicólogos, trabajadores sociales, capellanes y dietistas. Los cuidados paliativos se pueden proporcionar en una variedad de contextos, incluidos hospitales, pacientes ambulatorios, enfermería especializada y entornos domiciliarios. Aunque es una parte importante de la atención al final de la vida , los cuidados paliativos no se limitan a las personas que se acercan al final de la vida.

La evidencia respalda la eficacia de un enfoque de cuidados paliativos en la mejora de la calidad de vida de una persona. El objetivo principal de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas. Es común que los cuidados paliativos se brinden al final de la vida, pero pueden ser útiles para una persona en cualquier etapa crítica de la enfermedad o de cualquier edad.

Alcance

El objetivo general de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades graves, cualquier afección que ponga en peligro la vida y que reduzca la función diaria o la calidad de vida de una persona o aumente la carga del cuidador, mediante el control del dolor y los síntomas, la identificación y el apoyo del cuidador. necesidades y coordinación de cuidados. Los cuidados paliativos se pueden brindar en cualquier etapa de la enfermedad junto con otros tratamientos con intención curativa o de prolongación de la vida y no se limitan a las personas que reciben atención al final de la vida . Históricamente, los servicios de cuidados paliativos se centraron en personas con cáncer incurable , pero este marco ahora se aplica a otras enfermedades, como insuficiencia cardíaca grave , enfermedad pulmonar obstructiva crónica , esclerosis múltiple y otras afecciones neurodegenerativas .

Los cuidados paliativos se pueden iniciar en una variedad de entornos de atención, incluidas salas de emergencia, hospitales, centros de cuidados paliativos o en el hogar. Para algunos procesos de enfermedades graves, las organizaciones profesionales de especialidades médicas recomiendan iniciar los cuidados paliativos en el momento del diagnóstico o cuando las opciones dirigidas a la enfermedad no mejorarían el pronóstico del paciente . Por ejemplo, la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica recomienda que los pacientes con cáncer avanzado sean "derivados a equipos interdisciplinarios de cuidados paliativos que brinden atención hospitalaria y ambulatoria en las primeras etapas del curso de la enfermedad, junto con el tratamiento activo de su cáncer" dentro de las ocho semanas posteriores al diagnóstico.

La participación adecuada de los proveedores de cuidados paliativos como parte de la atención del paciente mejora el control general de los síntomas, la calidad de vida y la satisfacción de la familia con la atención, al tiempo que reduce los costos generales de atención médica.

Cuidados paliativos frente a cuidados paliativos

La distinción entre cuidados paliativos y hospicio difiere según el contexto global.

En los Estados Unidos, los servicios de hospicio y los programas de cuidados paliativos comparten objetivos similares de mitigar los síntomas desagradables, controlar el dolor, optimizar la comodidad y abordar la angustia psicológica. El cuidado de hospicio se enfoca en la comodidad y el apoyo psicológico y no se buscan terapias curativas. Bajo el Beneficio de hospicio de Medicare, las personas certificadas por dos médicos que tienen menos de seis meses de vida (suponiendo un curso típico) tienen acceso a servicios de hospicio especializados a través de varios programas de seguro ( Medicare , Medicaid y la mayoría de las organizaciones de mantenimiento de la salud y aseguradoras privadas ). Los beneficios de hospicio de una persona no se revocan si esa persona vive más de un período de seis meses.

Fuera de los Estados Unidos, el término hospicio generalmente se refiere a un edificio o institución que se especializa en cuidados paliativos. Estas instituciones brindan atención a pacientes con necesidades de cuidados paliativos y al final de su vida. En la lengua vernácula común fuera de los Estados Unidos, el cuidado de hospicio y los cuidados paliativos son sinónimos y no dependen de diferentes vías de financiación.

Más del 40 % de todos los pacientes moribundos en los Estados Unidos actualmente se someten a cuidados paliativos. La mayor parte del cuidado de hospicio ocurre en un ambiente hogareño durante las últimas semanas/meses de sus vidas. De esos pacientes, el 86,6% cree que su atención es "excelente". La filosofía de Hospice es que la muerte es parte de la vida, por lo que es personal y única. Se alienta a los cuidadores a hablar sobre la muerte con los pacientes y fomentar la exploración espiritual (si así lo desean).

Historia

El campo de los cuidados paliativos surgió del movimiento de hospicio, que se asocia comúnmente con Dame Cicely Saunders , quien fundó St. Christopher's Hospice para enfermos terminales en 1967, y Elisabeth Kübler-Ross, quien publicó su obra seminal " Sobre la muerte y el morir ". en 1969. En 1974, Balfour Mount , un urólogo familiarizado con el trabajo de Saunders y Kübler-Ross, acuñó el término "cuidados paliativos" y creó la primera sala de cuidados paliativos en el Royal-Victoria Hospital de Montreal. Casi al mismo tiempo, el Dr. Paul Henteleff se convirtió en el director de una nueva unidad de "cuidados terminales" en el Hospital St. Boniface en Winnipeg. En 1987, Declan Walsh estableció un servicio de medicina paliativa en el Centro de Cáncer de la Clínica Cleveland en Ohio, que luego se expandió para convertirse en el sitio de capacitación de la primera beca de investigación y clínica de cuidados paliativos, así como la primera unidad de hospitalización de cuidados paliativos y dolor agudo en los Estados Unidos. estados El programa evolucionó hasta convertirse en el Centro Harry R. Horvitz de Medicina Paliativa, que fue designado como proyecto de demostración internacional por la Organización Mundial de la Salud y acreditado por la Sociedad Europea de Oncología Médica como Centro Integrado de Oncología y Cuidados Paliativos.

Desde entonces, los avances en los cuidados paliativos han inspirado un aumento espectacular de los programas de cuidados paliativos en hospitales. Los resultados notables de la investigación que impulsan la implementación de programas de cuidados paliativos incluyen:

  • Evidencia de que los equipos de consulta de cuidados paliativos del hospital están asociados con ahorros significativos en los costos del hospital y del sistema de salud en general.
  • Evidencia de que los servicios de cuidados paliativos aumentan la probabilidad de morir en el hogar y reducen la carga de síntomas sin afectar el dolor del cuidador entre la gran mayoría de los estadounidenses que prefieren morir en el hogar.
  • Evidencia de que brindar cuidados paliativos junto con atención oncológica estándar entre pacientes con cáncer avanzado está asociado con tasas más bajas de depresión, mejor calidad de vida y mayor duración de la supervivencia en comparación con aquellos que reciben atención oncológica estándar.

Más del 90 % de los hospitales estadounidenses con más de 300 camas cuentan con equipos de cuidados paliativos, pero solo el 17 % de los hospitales rurales con 50 o más camas cuentan con equipos de cuidados paliativos. La medicina paliativa ha sido una subespecialidad de la medicina certificada por la junta en los Estados Unidos desde 2006. Además, en 2011, la Comisión Conjunta inició un Programa de Certificación Avanzada para Cuidados Paliativos que reconoce los programas hospitalarios para pacientes hospitalizados que demuestran una atención sobresaliente y una mejora de la calidad de vida. para personas con enfermedades graves.

Práctica

Evaluación de síntomas

Un instrumento utilizado en cuidados paliativos es la Escala de Evaluación de Síntomas de Edmonton (ESAS), que consta de ocho escalas analógicas visuales (VAS) que van de 0 a 10, que indican los niveles de dolor , actividad, náuseas , depresión , ansiedad , somnolencia , apetito , sensación de bienestar y , a veces, dificultad para respirar . Una puntuación de 0 indica ausencia del síntoma y una puntuación de 10 indica la peor gravedad posible. El instrumento puede ser llenado por el paciente, con o sin asistencia, o por enfermeros y familiares.

Intervenciones

Los medicamentos que se usan en los cuidados paliativos pueden ser medicamentos comunes pero se usan para una indicación diferente según las prácticas establecidas con diversos grados de evidencia. Los ejemplos incluyen el uso de medicamentos antipsicóticos para tratar las náuseas, anticonvulsivos para tratar el dolor y morfina para tratar la disnea. Las vías de administración pueden diferir de la atención aguda o crónica, ya que muchas personas en cuidados paliativos pierden la capacidad de tragar. Una vía de administración alternativa común es la subcutánea, ya que es menos traumática y menos difícil de mantener que los medicamentos intravenosos. Otras vías de administración incluyen sublingual, intramuscular y transdérmica. Los medicamentos a menudo son administrados en el hogar por la familia o el apoyo de enfermería.

Las intervenciones de cuidados paliativos en residencias pueden contribuir a reducir el malestar de los residentes con demencia y mejorar la opinión de los familiares sobre la calidad de la atención. Sin embargo, se necesita investigación de mayor calidad para respaldar los beneficios de estas intervenciones para las personas mayores que mueren en estos centros.

La evidencia de certeza alta respalda el hallazgo de que la implementación de programas de atención al final de la vida en el hogar puede aumentar la cantidad de adultos que morirán en el hogar y mejorar ligeramente la satisfacción del paciente en un seguimiento de un mes. El impacto de la atención al final de la vida en el hogar sobre los cuidadores, el personal de atención médica y los costos de los servicios de salud es incierto.

Dolor, angustia y ansiedad

Para muchos pacientes, la atención al final de la vida puede causar angustia emocional y psicológica, lo que contribuye a su sufrimiento total. Un equipo interdisciplinario de cuidados paliativos compuesto por un profesional de la salud mental, un trabajador social , un consejero y apoyo espiritual, como un capellán , puede desempeñar un papel importante para ayudar a las personas y sus familias a sobrellevar la situación utilizando diversos métodos, como asesoramiento, visualización, métodos cognitivos, farmacoterapia y terapia de relajación para atender sus necesidades. Las mascotas paliativas pueden desempeñar un papel en esta última categoría.

dolor total

En la década de 1960, la pionera de cuidados paliativos Cicely Saunders introdujo por primera vez el término "dolor total" para describir la naturaleza heterogénea del dolor. Esta es la idea de que la experiencia de dolor total de un paciente tiene raíces distintivas en el ámbito físico, psicológico, social y espiritual, pero que siguen estando estrechamente vinculados entre sí. Identificar la causa del dolor puede ayudar a guiar la atención de algunos pacientes y afectar su calidad de vida en general.

Dolor físico

El dolor físico se puede controlar con analgésicos siempre que no pongan al paciente en mayor riesgo de desarrollar o aumentar diagnósticos médicos como problemas cardíacos o dificultad para respirar. Los pacientes al final de la vida pueden presentar muchos síntomas físicos que pueden causar dolor extremo, como disnea (o dificultad para respirar), tos, xerostomía (boca seca), náuseas y vómitos, estreñimiento, fiebre, delirio y secreciones orales y faríngeas excesivas ( " Estertor de muerte "). La radiación se usa comúnmente con intención paliativa para aliviar el dolor en pacientes con cáncer. Como un efecto de la radiación puede tardar días o semanas en ocurrir, es poco probable que los pacientes que mueren poco tiempo después de su tratamiento se beneficien.

Dolor psicosocial y ansiedad.

Una vez que se ha tratado el dolor físico inmediato, es importante recordar ser un cuidador compasivo y empático que está ahí para escuchar y estar ahí para sus pacientes. Ser capaz de identificar los factores angustiosos en su vida además del dolor puede ayudarlos a sentirse más cómodos. Cuando un paciente tiene satisfechas sus necesidades, es más probable que esté abierto a la idea de hospicio o tratamientos fuera del cuidado de comodidad. Tener una evaluación psicosocial permite que el equipo médico ayude a facilitar una comprensión saludable entre el paciente y la familia sobre el ajuste, el afrontamiento y el apoyo. Esta comunicación entre el equipo médico y los pacientes y la familia también puede ayudar a facilitar las discusiones sobre el proceso de mantener y mejorar las relaciones, encontrar significado en el proceso de morir y lograr una sensación de control al confrontar y prepararse para la muerte. Para los adultos con ansiedad, la evidencia médica en forma de ensayos aleatorios de alta calidad es insuficiente para determinar el enfoque de tratamiento más efectivo para reducir los síntomas de ansiedad.

Espiritualidad

La espiritualidad es un componente fundamental de los cuidados paliativos. Según las Guías de práctica clínica para cuidados paliativos de calidad, la espiritualidad es un "aspecto dinámico e intrínseco de la humanidad" y se ha asociado con "una mejor calidad de vida para las personas con enfermedades crónicas y graves", especialmente para los pacientes que viven con enfermedades incurables. y enfermedades avanzadas de carácter crónico. Las creencias y prácticas espirituales pueden influir en las percepciones de dolor y angustia, así como en la calidad de vida de los pacientes con cáncer avanzado. Las necesidades espirituales a menudo se describen en la literatura como amar/ser amado, perdonar y descifrar el significado de la vida.

La mayoría de las intervenciones espirituales son subjetivas y complejas. Muchos no han sido bien evaluados por su efectividad, sin embargo, las herramientas se pueden usar para medir e implementar un cuidado espiritual efectivo.

Náuseas y vómitos

Las náuseas y los vómitos son comunes en personas que tienen una enfermedad terminal avanzada y pueden causar angustia. Se sugieren varias opciones farmacológicas antieméticas para ayudar a aliviar estos síntomas. Para las personas que no responden a los medicamentos de primera línea, se puede usar levomepromazina ; sin embargo, no se han realizado ensayos clínicos suficientes para evaluar la eficacia de este medicamento. El haloperidol y el droperidol son otros medicamentos que a veces se prescriben para ayudar a aliviar las náuseas y los vómitos; sin embargo, también se requiere más investigación para comprender qué tan efectivos pueden ser estos medicamentos.

Hidratación y nutrición

Muchas personas con enfermedades terminales no pueden consumir alimentos o bebidas adecuados. Proporcionar alimentos o bebidas médicamente asistidos para prolongar su vida y mejorar su calidad de vida es común; sin embargo, se han realizado pocos estudios de alta calidad para determinar las mejores prácticas y la efectividad de estos enfoques.

cuidados paliativos pediátricos

Los cuidados paliativos pediátricos son atención médica especializada y centrada en la familia para niños con enfermedades graves que se enfoca en mitigar el sufrimiento físico, emocional, psicosocial y espiritual asociado con la enfermedad para, en última instancia, optimizar la calidad de vida.

Los profesionales de cuidados paliativos pediátricos reciben capacitación especializada en habilidades centradas en la familia, de desarrollo y apropiadas para la edad en comunicación y facilitación de la toma de decisiones compartida; evaluación y manejo del dolor y síntomas angustiantes; conocimientos avanzados en la coordinación asistencial de equipos médicos asistenciales pediátricos multidisciplinares; derivación a recursos hospitalarios y ambulatorios disponibles para pacientes y familias; y apoyando psicológicamente a los niños y las familias durante la enfermedad y el duelo .

Evaluación de los síntomas y manejo de los niños.

Al igual que con los cuidados paliativos para adultos, la evaluación y el manejo de los síntomas es un componente fundamental de los cuidados paliativos pediátricos, ya que mejora la calidad de vida, brinda a los niños y las familias una sensación de control y, en algunos casos, prolonga la vida. El enfoque general para la evaluación y el manejo de síntomas angustiantes en niños por parte de un equipo de cuidados paliativos es el siguiente:

  • Identifique y evalúe los síntomas a través de la anamnesis (centrándose en la ubicación, la calidad, el transcurso del tiempo, así como los estímulos que exacerban y atenúan). La evaluación de los síntomas en los niños es un desafío único debido a las barreras de comunicación que dependen de la capacidad del niño para identificar y comunicar los síntomas. Así, tanto el niño como los cuidadores deben aportar la historia clínica . Dicho esto, los niños de hasta cuatro años pueden indicar la ubicación y la gravedad del dolor a través de técnicas de mapeo visual y metáforas.
  • Realizar un examen completo del niño. Atención especial a la respuesta conductual del niño a los componentes del examen, particularmente en lo que respecta a estímulos potencialmente dolorosos . Un mito común es que los bebés prematuros y recién nacidos no experimentan dolor debido a sus vías de dolor inmaduras, pero las investigaciones demuestran que la percepción del dolor en estos grupos de edad es igual o mayor que la de los adultos. Dicho esto, algunos niños que experimentan un dolor intolerable presentan 'inercia psicomotora', un fenómeno en el que un niño con dolor crónico intenso se comporta demasiado bien o se siente deprimido. Estos pacientes demuestran respuestas conductuales consistentes con el alivio del dolor cuando se titula con morfina . Finalmente, debido a que los niños responden al dolor de manera atípica desde el punto de vista conductual, no se debe suponer que un niño que juega o duerme no tiene dolor.
  • Identificar el lugar de tratamiento ( hospital terciario versus local, unidad de cuidados intensivos , hogar, hospicio , etc.).
  • Anticipe los síntomas basándose en el curso típico de la enfermedad del diagnóstico hipotético .
  • Presentar las opciones de tratamiento a la familia de forma proactiva, en función de las opciones de atención y los recursos disponibles en cada uno de los entornos de atención antes mencionados. La gestión posterior debe anticipar las transiciones de los entornos de cuidados paliativos para permitir una continuidad perfecta de la prestación de servicios en los entornos de salud, educación y atención social.
  • Considere las modalidades de tratamiento farmacológico y no farmacológico (educación y apoyo a la salud mental, administración de compresas calientes y frías, masajes , terapia de juego, terapia de distracción , hipnoterapia , fisioterapia , terapia ocupacional y terapias complementarias ) al abordar los síntomas angustiantes. El cuidado de relevo es una práctica adicional que puede ayudar aún más a aliviar el dolor físico y mental del niño y su familia. Al permitir que otras personas calificadas realicen el cuidado, le da tiempo a la familia para descansar y renovarse.
  • Evaluar cómo el niño percibe sus síntomas (en base a puntos de vista personales) para crear planes de atención individualizados.
  • Después de la implementación de las intervenciones terapéuticas, involucrar tanto al niño como a la familia en la reevaluación de los síntomas.

Los síntomas más comunes en niños con enfermedades crónicas graves apropiados para la consulta de cuidados paliativos son debilidad, fatiga, dolor, falta de apetito, pérdida de peso, agitación, falta de movilidad, dificultad para respirar, náuseas y vómitos, estreñimiento, tristeza o depresión, somnolencia, dificultad para hablar, dolor de cabeza, exceso de secreciones, anemia, problemas en el área de presión, ansiedad, fiebre y llagas en la boca. Los síntomas más comunes del final de la vida en los niños incluyen dificultad para respirar, tos, fatiga, dolor, náuseas y vómitos, agitación y ansiedad, falta de concentración, lesiones en la piel, hinchazón de las extremidades, convulsiones , falta de apetito, dificultad para alimentarse y diarrea. . En los niños mayores con manifestaciones neurológicas y neuromusculares de la enfermedad, existe una gran carga de ansiedad y depresión que se correlaciona con la progresión de la enfermedad, el aumento de la discapacidad y una mayor dependencia de los cuidadores. Desde la perspectiva del cuidador, las familias encuentran cambios en el comportamiento, dolor informado, falta de apetito, cambios en la apariencia, hablar con Dios o ángeles, cambios en la respiración, debilidad y fatiga como los síntomas más angustiosos para presenciar en sus seres queridos.

Como se discutió anteriormente, dentro del campo de la medicina paliativa para adultos, los proveedores utilizan con frecuencia herramientas de evaluación de síntomas validadas, pero estas herramientas carecen de aspectos esenciales de la experiencia de los síntomas de los niños. Dentro de la pediatría, no existe una evaluación integral de los síntomas ampliamente utilizada. Algunas herramientas de evaluación de síntomas probadas entre niños mayores que reciben cuidados paliativos incluyen la Escala de angustia por síntomas, la Escala de evaluación de síntomas conmemorativa y el Inventor de factores estresantes del cáncer infantil. Las consideraciones de calidad de vida dentro de la pediatría son únicas y un componente importante de la evaluación de los síntomas. El Pediatric Cancer Quality of Life Inventory-32 (PCQL-32) es un informe estandarizado de representación de los padres que evalúa los síntomas relacionados con el tratamiento del cáncer (centrándose principalmente en el dolor y las náuseas). Pero, de nuevo, esta herramienta no evalúa exhaustivamente todos los problemas de síntomas paliativos. Las herramientas de evaluación de síntomas para grupos de edad más jóvenes rara vez se utilizan, ya que tienen un valor limitado, especialmente para bebés y niños pequeños que no se encuentran en una etapa de desarrollo en la que puedan articular síntomas.

Comunicación con los niños y las familias.

Dentro del ámbito de la atención médica pediátrica, el equipo de cuidados paliativos tiene la tarea de facilitar la comunicación centrada en la familia con los niños y sus familias, así como los equipos médicos multidisciplinarios de atención pediátrica para promover el manejo médico coordinado y la calidad de vida del niño. Las estrategias de comunicación son complejas, ya que los profesionales de cuidados paliativos pediátricos deben facilitar una comprensión compartida y un consenso sobre los objetivos de la atención y las terapias disponibles para el niño enfermo entre múltiples equipos médicos que a menudo tienen diferentes áreas de especialización. Además, los profesionales de cuidados paliativos pediátricos deben evaluar tanto el niño enfermo como la comprensión de su familia sobre enfermedades complejas y opciones de atención, y brindar educación accesible y reflexiva para abordar las brechas de conocimiento y permitir la toma de decisiones informadas. Finalmente, los profesionales están apoyando a los niños y las familias en las consultas, la angustia emocional y la toma de decisiones que se derivan de la enfermedad del niño.

Se han establecido muchos marcos para la comunicación dentro de la literatura médica, pero el campo de los cuidados paliativos pediátricos aún se encuentra en una infancia relativa. Las consideraciones y estrategias de comunicación empleadas en un entorno paliativo incluyen:

  • Desarrollar relaciones de apoyo con los pacientes y sus familias. Un componente esencial de la capacidad de un proveedor para brindar cuidados paliativos individualizados es su capacidad para obtener una comprensión íntima de las preferencias y el carácter general del niño y la familia. En la consulta inicial, los proveedores de cuidados paliativos a menudo se enfocan en afirmar una relación afectuosa con el paciente pediátrico y su familia preguntándole primero al niño cómo se describiría a sí mismo y qué es importante para él, comunicándose de una manera consciente de su edad y desarrollo. Luego, el proveedor puede recopilar información similar de los cuidadores del niño. Las preguntas que los profesionales pueden hacer incluyen: '¿Qué disfruta hacer el niño? ¿Qué es lo que más les disgusta hacer? ¿Cómo es un día típico para el niño?' Otros temas potencialmente abordados por el proveedor de cuidados paliativos también pueden incluir rituales familiares, así como creencias espirituales y religiosas, objetivos de vida para el niño y el significado de la enfermedad dentro del contexto más amplio de la vida del niño y su familia.
  • Desarrollar una comprensión compartida de la condición del niño con el paciente y su familia. El establecimiento de conocimientos compartidos entre proveedores médicos, pacientes y familias es esencial al determinar los objetivos paliativos de atención para pacientes pediátricos. Inicialmente, los médicos a menudo obtienen información del paciente y del niño para determinar la comprensión básica de la situación del niño por parte de estas partes. La evaluación del conocimiento de referencia permite que el proveedor de cuidados paliativos identifique las brechas de conocimiento y brinde educación sobre esos temas. A través de este proceso, las familias pueden tomar decisiones médicas informadas y compartidas con respecto a la atención de su hijo. Un marco empleado a menudo por los proveedores de cuidados paliativos pediátricos es "preguntar, decir, preguntar", donde el proveedor hace una pregunta al paciente y a su familia para identificar su nivel de comprensión de la situación y, posteriormente, complementa el conocimiento de la familia con conocimiento experto adicional. . Esta información a menudo se transmite sin jerga ni eufemismos para mantener la confianza y garantizar la comprensión. Los proveedores verifican iterativamente la comprensión de este complemento de conocimiento haciendo preguntas relacionadas con explicaciones anteriores, ya que la retención de información puede ser un desafío cuando se experimenta una experiencia estresante.
  • Establecer el sentido y la dignidad de la enfermedad del niño. Como parte del desarrollo de una comprensión compartida de la enfermedad y el carácter de un niño, los proveedores de cuidados paliativos evaluarán la relación simbólica y emocional del niño y su familia con la enfermedad. Como las implicaciones tanto somáticas como psicológicas de la enfermedad pueden ser angustiosas para los niños, los profesionales de cuidados paliativos buscan oportunidades para establecer el significado y la dignidad de la enfermedad del niño al contextualizar la enfermedad dentro de un marco más amplio de la vida del niño. Derivado de los campos de la terapia de la dignidad y la psicoterapia centrada en el significado , el proveedor de cuidados paliativos puede explorar las siguientes preguntas con el niño enfermo y su familia:
    • ¿Qué le da sentido, valor o propósito a tu vida?
    • ¿Dónde encuentras fuerza y ​​apoyo?
    • ¿Que te inspira?
    • ¿Cómo te gusta que te consideren?
    • de que estas mas orgulloso?
    • ¿Cuáles son las cosas particulares que le gustaría que su familia supiera o recordara sobre usted?
    • ¿Cuándo fue la última vez que te reíste mucho?
    • ¿Estás asustado por todo esto? ¿A qué, en particular, le tiene más miedo?
    • ¿Cuál es el significado de esta experiencia (enfermedad) para usted? ¿Alguna vez pensaste por qué te pasó esto?
  • Valoración de preferencias para la toma de decisiones. La toma de decisiones médicas en un entorno pediátrico es única en el sentido de que a menudo son los tutores legales del niño, no el paciente, quienes finalmente dan su consentimiento para la mayoría de los tratamientos médicos. Sin embargo, dentro de un entorno de cuidados paliativos, es particularmente importante incorporar las preferencias del niño dentro de los objetivos finales de la atención. Igualmente importante a considerar, las familias pueden variar en el nivel de responsabilidad que desean en este proceso de toma de decisiones. Su preferencia puede variar desde querer ser los únicos que toman las decisiones del niño, asociarse con el equipo médico en un modelo de toma de decisiones compartida, hasta abogar por el aplazamiento total de la responsabilidad de la toma de decisiones al médico. Los proveedores de cuidados paliativos aclaran las preferencias de una familia y las necesidades de apoyo para la toma de decisiones médicas proporcionando contexto, información y opciones para el tratamiento y la paliación médica.
  • Optimizar el entorno para conversaciones efectivas sobre el pronóstico y los objetivos de la atención. Esencial para facilitar una comunicación clara y de apoyo sobre temas potencialmente angustiantes, como el pronóstico y los objetivos de atención para pacientes pediátricos gravemente enfermos, es optimizar el entorno donde se llevará a cabo esta comunicación y desarrollar un consenso informado entre el equipo de cuidado del niño con respecto a las metas y opciones de atención. A menudo, estas conversaciones ocurren dentro del contexto de las reuniones familiares, que son reuniones formales entre las familias y el equipo médico multidisciplinario del niño. Antes de la reunión familiar, los proveedores a menudo se reúnen para analizar el caso general del niño, el pronóstico razonablemente esperado y las opciones de atención, además de aclarar las funciones específicas que asumirá cada proveedor durante la reunión familiar. Durante esta reunión, el equipo médico multidisciplinario también podrá discutir cualquier consideración legal o ética relacionada con el caso. Los proveedores de cuidados paliativos a menudo facilitan esta reunión y ayudan a sintetizar su resultado para los niños y sus familias. Expertos en comunicación optimizada, los proveedores de cuidados paliativos pueden optar por celebrar la reunión familiar en un espacio tranquilo donde los proveedores y la familia puedan sentarse y abordar las inquietudes durante un tiempo en el que todas las partes no estén limitadas. Además, se deben aclarar las preferencias de los padres con respecto al intercambio de información con el niño enfermo presente. Si los tutores del niño se resisten a revelar información frente a su hijo, el proveedor del niño puede explorar las preocupaciones de los padres sobre el tema. Cuando se les excluye de las reuniones familiares y de los momentos de intercambio de información desafiante, los adolescentes, en particular, pueden tener problemas para confiar en sus proveedores médicos si sienten que se les está ocultando información crítica. Es importante seguir la iniciativa del niño al decidir si revelar información difícil. Además, incluirlos en estas conversaciones puede ayudar al niño a participar plenamente en su cuidado y en la toma de decisiones médicas. Finalmente, es importante priorizar la agenda de la familia y, al mismo tiempo, considerar cualquier decisión médica urgente necesaria para avanzar en la atención del niño.
  • Apoyo a la angustia emocional. Una función importante del proveedor de cuidados paliativos pediátricos es ayudar a apoyar a los niños, sus familias y sus equipos de cuidado durante el estrés emocional de la enfermedad. Las estrategias de comunicación que el proveedor de cuidados paliativos puede emplear en este rol son pedir permiso cuando se involucra en conversaciones potencialmente angustiosas, nombrar emociones presenciadas para crear oportunidades para discutir respuestas emocionales complejas a la enfermedad, escuchar activamente y permitir el silencio invitante. El proveedor de cuidados paliativos puede evaluar iterativamente las respuestas y necesidades emocionales del niño y la familia durante conversaciones desafiantes. A veces, el equipo médico puede dudar en discutir el pronóstico de un niño por temor a una angustia creciente. Este sentimiento no está respaldado por la literatura; entre los adultos, las discusiones sobre el final de la vida no están asociadas con mayores tasas de ansiedad o depresión. Aunque este tema no está bien estudiado en poblaciones pediátricas, las conversaciones sobre el pronóstico tienen el potencial de aumentar la esperanza y la tranquilidad de los padres.
  • Marco SPIKE. Este es un marco que está diseñado para ayudar a los trabajadores de la salud a dar malas noticias. El acrónimo significa: entorno, percepción, invitación, conocimiento, empatía y resumen/estrategia. Al dar malas noticias, es importante tener en cuenta el entorno, que tiene en cuenta el entorno en el que el proveedor de atención médica da las noticias, incluida la privacidad, el tiempo para sentarse y la inclusión de los miembros de la familia. Qué decir también debe ser considerado, así como ensayado. Es importante entender cómo un paciente recibe la información haciendo preguntas abiertas y pidiéndole que repita lo que aprendió con sus propias palabras, que es el aspecto de percepción del marco. El proveedor de atención médica debe buscar una invitación del paciente para revelar información adicional antes de hacerlo para evitar abrumar o angustiar aún más al paciente. Para asegurar que el paciente comprenda lo que se le dice, se debe utilizar el conocimiento. Esto incluye hablar de una manera que el paciente entienda, usar palabras simples, no ser demasiado directo, dar información en fragmentos pequeños y consultar con el paciente para confirmar que entiende, y no proporcionar información deficiente que puede no ser completamente cierta. Para aliviar algo de la angustia de un paciente, es crucial ser empático en el sentido de comprender cómo se siente un paciente y las reacciones que está teniendo. Esto puede permitirle cambiar la forma en que entrega la información, permitir que el paciente tenga tiempo para procesar la información o consolarlo si es necesario. Conectarse con los pacientes es un paso importante para dar malas noticias; mantener el contacto visual demuestra que el proveedor de atención médica está presente y que el paciente y la familia tienen toda su atención. Además, el proveedor puede establecer una conexión tocando el hombro o la mano del paciente, brindándole una conexión física para saber que no está solo. Finalmente, es importante resumir toda la información dada para asegurar que el paciente comprenda completamente y se lleve los puntos principales. Además, es menos probable que los pacientes que tienen un plan claro para el futuro se sientan ansiosos e inseguros, pero es importante preguntarles a las personas si están listas para esa información antes de dársela.

Sociedad

Costos y financiación

La financiación de los servicios de hospicio y cuidados paliativos varía. En Gran Bretaña y muchos otros países, todos los cuidados paliativos se ofrecen de forma gratuita, ya sea a través del Servicio Nacional de Salud o de organizaciones benéficas que trabajan en colaboración con los servicios de salud locales. Los servicios de cuidados paliativos en los Estados Unidos se pagan mediante la filantropía, los mecanismos de pago por servicio o el apoyo hospitalario directo, mientras que los cuidados paliativos se brindan como un beneficio de Medicare; Medicaid y la mayoría de las aseguradoras de salud privadas ofrecen beneficios de hospicio similares. Bajo el Beneficio de hospicio de Medicare (MHB), una persona firma su Parte B de Medicare (pago de hospital agudo) y se inscribe en el MHB a través de la Parte B de Medicare con atención directa provista por una agencia de hospicio certificada por Medicare. Según los términos del MHB, la agencia de cuidados paliativos es responsable del plan de atención y no puede facturar a la persona por los servicios. La agencia de cuidados paliativos, junto con el médico de atención primaria de la persona, es responsable de determinar el plan de atención. Todos los costos relacionados con la enfermedad terminal se pagan con una tarifa diaria (~US $ 126 / día) que la agencia de cuidados paliativos recibe de Medicare; esto incluye todos los medicamentos y equipos, enfermería, servicio social, visitas de capellanes y otros servicios considerados apropiados por la agencia de cuidados paliativos; Medicare no paga por el cuidado de custodia. Las personas pueden optar por retirarse del MHB y regresar a la Parte A de Medicare y luego volver a inscribirse en un hospicio.

Certificación y capacitación para servicios.

En la mayoría de los países, el cuidado de hospicio y los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo interdisciplinario compuesto por médicos , farmacéuticos , enfermeras , auxiliares de enfermería , trabajadores sociales , capellanes y cuidadores. En algunos países, los miembros adicionales del equipo pueden incluir asistentes de enfermería certificados y asistentes de atención médica domiciliaria, así como voluntarios de la comunidad (en su mayoría sin capacitación, pero algunos son personal médico calificado) y amas de casa. En los Estados Unidos, la subespecialidad médica de hospicio y medicina paliativa se estableció en 2006 para brindar experiencia en el cuidado de personas con enfermedades avanzadas, que limitan la vida y lesiones catastróficas ; el alivio de los síntomas angustiantes; la coordinación de la atención interdisciplinaria en diversos entornos; el uso de sistemas de atención especializada, incluido el hospicio; el manejo del paciente inminentemente moribundo; y la toma de decisiones legales y éticas en el cuidado al final de la vida.

Los cuidadores, tanto familiares como voluntarios , son cruciales para el sistema de cuidados paliativos. Los cuidadores y las personas que reciben tratamiento a menudo forman amistades duraderas en el transcurso de la atención. Como consecuencia, los cuidadores pueden encontrarse bajo una severa tensión emocional y física. Las oportunidades de relevo para los cuidadores son algunos de los servicios que brindan los hospicios para promover el bienestar de los cuidadores. El relevo puede durar desde unas pocas horas hasta varios días (esto último se lleva a cabo colocando a la persona principal a la que se cuida en un asilo de ancianos o en una unidad de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados durante varios días).

En los EE. UU., la certificación de la junta para médicos en cuidados paliativos se realizó a través de la Junta Estadounidense de Hospicio y Medicina Paliativa ; Recientemente, esto se cambió para que se realice a través de cualquiera de las 11 juntas de especialidades diferentes a través de un procedimiento aprobado por la Junta Estadounidense de Especialidades Médicas . Además, la certificación de la junta está disponible para los médicos osteópatas ( DO ) en los Estados Unidos a través de cuatro juntas de especialidades médicas a través de un procedimiento aprobado por la Oficina de Especialistas en Osteopatía de la Asociación Estadounidense de Osteopatía . Más de 50 programas de becas brindan uno o dos años de capacitación especializada después de una residencia principal. En el Reino Unido , los cuidados paliativos han sido una especialidad completa de la medicina desde 1989 y la formación se rige por las mismas normas a través del Royal College of Physicians que con cualquier otra especialidad médica. Las enfermeras, en los Estados Unidos e internacionalmente, pueden recibir créditos de educación continua a través de capacitaciones específicas de cuidados paliativos, como las que ofrece el Consorcio de Educación en Enfermería para el Final de la Vida (ELNEC)

En India Tata Memorial Centre, Mumbai, ha iniciado un curso médico en medicina paliativa por primera vez en el país desde 2012.

Variación regional de los servicios

En los Estados Unidos, el hospicio y los cuidados paliativos representan dos aspectos diferentes de la atención con filosofías similares, pero con diferentes sistemas de pago y ubicación de los servicios. Los servicios de cuidados paliativos se prestan con mayor frecuencia en hospitales de agudos organizados en torno a un servicio de consulta interdisciplinario, con o sin una unidad de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados agudos. Los cuidados paliativos también pueden brindarse en el hogar de la persona moribunda como un programa "puente" entre los servicios tradicionales de atención domiciliaria de los EE. UU. y el cuidado de hospicio o brindarse en centros de atención a largo plazo. En contraste, más del 80 % de la atención de hospicio en los EE. UU. se brinda en el hogar y el resto se brinda a las personas en centros de atención a largo plazo o en centros residenciales de hospicio independientes. En el Reino Unido, el hospicio se considera una parte de la especialidad de cuidados paliativos y no se diferencia entre 'hospicio' y 'cuidados paliativos'.

En el Reino Unido, los servicios de cuidados paliativos ofrecen atención hospitalaria, atención domiciliaria, atención diurna y servicios ambulatorios, y trabajan en estrecha colaboración con los servicios principales. Los hospicios a menudo albergan una gama completa de servicios y profesionales para niños y adultos. En 2015, los cuidados paliativos del Reino Unido se clasificaron como los mejores del mundo "debido a las políticas nacionales integrales, la amplia integración de los cuidados paliativos en el Servicio Nacional de Salud , un fuerte movimiento de cuidados paliativos y un profundo compromiso de la comunidad sobre el tema".

Aceptación y acceso

El enfoque en la calidad de vida de una persona ha aumentado mucho desde la década de 1990. Actualmente, en los Estados Unidos, el 55 % de los hospitales con más de 100 camas ofrecen un programa de cuidados paliativos y casi una quinta parte de los hospitales comunitarios tienen programas de cuidados paliativos. Un desarrollo relativamente reciente es el equipo de cuidados paliativos, un equipo de atención médica dedicado que está completamente orientado hacia el tratamiento paliativo.

Los médicos que practican los cuidados paliativos no siempre reciben el apoyo de las personas a las que tratan, familiares, profesionales de la salud o sus compañeros sociales. Más de la mitad de los médicos en una encuesta informaron que habían tenido al menos una experiencia en la que los familiares de un paciente, otro médico u otro profesional de la salud habían caracterizado su trabajo como " eutanasia , asesinato o asesinato" durante los últimos cinco años. Una cuarta parte de ellos había recibido comentarios similares de sus propios amigos o familiares, o de un paciente.

A pesar del progreso significativo que se ha logrado para aumentar el acceso a los cuidados paliativos dentro de los Estados Unidos y también en otros países, muchos países aún no han considerado los cuidados paliativos como un problema de salud pública y, por lo tanto, no los incluyen en su agenda de salud pública. Tanto los recursos como las actitudes culturales juegan un papel importante en la aceptación e implementación de los cuidados paliativos en la agenda de atención de la salud. Un estudio identificó las brechas actuales en los cuidados paliativos para personas con enfermedades mentales graves (SMI). Descubrieron que, debido a la falta de recursos tanto en la salud mental como en los servicios al final de la vida , las personas con SMI enfrentaban una serie de barreras para acceder a cuidados paliativos oportunos y apropiados. Pidieron un enfoque de equipo multidisciplinario, incluida la promoción , con un punto de contacto que coordine el apoyo adecuado para el individuo. También afirman que la atención al final de la vida y la salud mental debe incluirse en la formación de los profesionales.

Una revisión establece que al restringir las referencias a cuidados paliativos solo cuando los pacientes tienen una línea de tiempo definitiva para la muerte, algo que el estudio encontró que a menudo es inexacto, puede tener implicaciones negativas para el paciente tanto cuando accede a la atención al final de la vida como si no puede hacerlo. acceder a los servicios por no recibir una línea de tiempo de los profesionales médicos. Los autores piden un enfoque menos rígido para las referencias a los servicios de cuidados paliativos con el fin de apoyar mejor al individuo, mejorar la calidad de vida restante y brindar una atención más holística.

La Publicación Oficial del Colegio de Médicos de Familia de Canadá ofrece un artículo sobre el estigma en torno a los cuidados paliativos de los pacientes. En este artículo se afirma que muchos pacientes con dolor crónico son tratados como adictos a los opiáceos. Los pacientes pueden desarrollar una tolerancia a las drogas y tienen que tomar más y más para controlar su dolor. Los síntomas de los pacientes con dolor crónico no aparecen en las exploraciones, por lo que el médico debe dejar de confiar solo. Esta es la razón por la que algunos esperan para consultar a su médico y soportan a veces años de dolor antes de buscar ayuda.

Medios populares

Los cuidados paliativos fueron el tema del documental corto de Netflix de 2018, End Game , de los directores Rob Epstein y Jeffrey Friedman, sobre pacientes con enfermedades terminales en un hospital de San Francisco y presenta el trabajo del médico de cuidados paliativos, BJ Miller . Los productores ejecutivos de la película fueron Steven Ungerleider , David C. Ulich y Shoshana R. Ungerleider .

En 2016, una carta abierta al cantante David Bowie escrita por un médico de cuidados paliativos, el profesor Mark Taubert, hablaba sobre la importancia de unos buenos cuidados paliativos, poder expresar deseos sobre los últimos meses de vida, y una buena matrícula y educación sobre el final. de cuidado de la vida en general. La carta se volvió viral después de que el hijo de David Bowie, Duncan Jones , la compartiera. Posteriormente, la carta fue leída en actos públicos por el actor Benedict Cumberbatch y el cantante Jarvis Cocker .

Ver también

Referencias

enlaces externos